Comment rester maître de ses choix jusqu’en fin de vie, même si nous ne sommes plus capables d’exprimer nos souhaits ?

Projet de Soins Personnalisé et Anticipé

Le PSPA est un projet qui aborde la fin de la vie et, in fine, la mort. Il s’agit d’un processus par lequel une personne, en concertation avec ses proches et ses soignants, formule à l’avance des objectifs et des choix relatifs à la manière dont elle souhaite qu’on prenne soin d’elle si elle n’était plus en mesure de les assumer elle-même.

Publié le mercredi 20 décembre 2017

La plupart des gens prennent des dispositions pour régler leur succession après la mort, mais souvent oublient de planifier eux-mêmes leur propre fin de vie. "En route pour la vie" est né d’une collaboration entre Pallium - la Plate-forme de concertation en soins palliatifs -, la Fédération des CPAS, les Cliniques universitaires UCL/Mont-Godinne avec le soutien de la Fondation Roi Baudoin. De cette collaboration 5 carnets sont nés pour nous aider à rester maître de nos choix.

Le cadre légal Les pratiques en matière d’accompagnement de fin de vie sont balisées par :
- le Code de déontologie médicale ;
- la loi sur les droits du patients(2002)
- la loi sur les soins palliatifs (2002-2016)
- la loi sur l’euthanasie (2002) L’esprit de ces lois affirme la nécessité de mettre la personne au centre des décisions la concernant.

Les droits du patient
- Respect de la volonté du patient et droit à la maîtrise par chacun de son corps et de son intégrité physique ;
- Reconnaissance implicite de la valeur légale de la déclaration anticipée de volonté relative au traitement ;
- Possibilité de refuser un traitement, même de manière anticipée ;
- Désignation possible d’un mandataire légal et/ou d’une personne de confiance. Le PSPA demande une écoute active, le respect des règles de confidentialités et la mobilisation des professionnels de différents niveaux, du médecin généraliste aux soignants. Le PSPA est un outil qui prévoit des soins et un accompagnement reconnaissant la personne âgée comme un citoyen à part entière et non sur base de ses vulnérabilités. Cet accompagnement rend possible la pleine participation et l’affirmation de droits, d’envies et de désirs. Il considère le sujet âgé comme partenaire essentiel de soins et de soi. Il permet au sujet de se situer dans son histoire et de s’approprier ou se réapproprier son devenir et il soutient l’autonomie, le pouvoir d’agir et d’être un acteur-décideur, une autodétermination de ses besoins propres.

Cinq carnets sont disponibles

1. Le carnet à destination du grand public permet un processus de réflexion personnelle, d’inviter au dialogue la famille, les proches, les soignants, le médecin généraliste. C’est un moment d’affirmation de choix et de liberté face à la fin de vie.

2. Le carnet de vie reprend, en une vingtaine de pages, l’entourage proche de la personne et leurs coordonnées. Il consigne des éléments marquants de son vécu et sa conception de la qualité de vie. Ce sont des indications qui aideront les soignants à mieux connaître la personne et à respecter sa façon d’être, de penser et de concevoir sa fin de vie en toute dignité. Le carnet précise encore les affinités spirituelles et philosophiques de la personne, ses souhaits après sa mort et enfin les paroles qui lui importent de transmettre, éventuellement sous pli fermé, à sa famille, ses amis, ses soignants.

3. Le carnet des déclarations de volonté renferme les différents documents légaux liés aux choix de fin de vie, comme la déclaration anticipée de volonté relative aux traitement (accord ou refus de réanimation, ...), la déclaration anticipée d’euthanasie, ou encore les volontés concernant les dons d’organes ou de corps. Une section précise les modalités pour établir/enregistrer ces actes et leurs conditions de validité. Elle reproduit les documents officiels à employer, comme les formulaires à l’en-tête du SPF Santé publique pour la désignation d’un mandataire ou d’une personne de confiance.

4. Le Carnet des conditions d’utilisation donne le "mode d’emploi" aux personnes qui sont amenées à accompagner le patient, pour respecter ses volontés au cas où et tant qu’il n’est plus capable de prendre lui-même une décision. Il précise donc qui peut transmettre à qui telle ou telle partie des deux carnets précédents. Le patient peut y désigner une personne n’ayant aucun intérêt matériel à son décès qui, en cas d’impossibilité physique permanente, rédigera à sa place ce document. Celui-ci sera, le cas échéant, daté et paraphé par le mandataire et/ou la personne de confiance, et précisera le nombre d’exemplaires établis et qui les détient. Il existe également un document introductif, qui expose la démarche PSPA décliné en deux versions : l’une pour le patient, l’autre pour les soignants.

5. Le Carnet à destination des professionnels de la santé est un support au dialogue et s’inscrit dans "un prendre soin relationnel".

Ces carnets sont téléchargeables :

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PSPA Carnet de Vie
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PSPA Carnet déclarations volonté
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PSPA Carnet conditions d’utilisation
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PSPA Carnet soignants

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